تشخيص متلازمة داون يغيّر الكثير في البداية. سواء قبل الولادة أو بعدها – في تلك اللحظة يحتاج الأمر وقتًا لاستيعابه. هذا طبيعي، ويحقّ لكم أن تشعروا بذلك.
متلازمة داون (التثلث الصبغي 21) تعني أن الكروموسوم 21 موجود ثلاث مرات بدلًا من مرتين. هذا ليس مرضًا، بل خصوصية جينية.
يولد في ألمانيا سنويًا ما بين 800 و1000 طفل مصاب بمتلازمة داون. وهي أكثر الخصوصيات الكروموسومية شيوعًا.
نسبة الحدوث
حوالي 1 من كل 800 ولادة
السبب
كروموسوم 21 إضافي
الأنواع
تثلث حرّ (95%)، انتقال (3–4%)، فسيفسائي (1–2%)
متوسط العمر
اليوم أكثر من 60 عامًا في المتوسط
- ✓ خذوا وقتكم. لا تحتاجون الآن لاتخاذ أي قرار ولا للبحث في الإنترنت.
- ✓ ابكوا إذا شعرتم بالحاجة لذلك. الحزن والفرح يمكن أن يتواجدا معًا.
- ✓ تحدّثوا مع بعضكم – كزوجين، مع العائلة، مع الأصدقاء.
- ✓ لا تدعوا الإحصائيات والقوائم الطبية تخيفكم.
- ✓ ابحثوا عن تواصل مع عائلات أخرى – التبادل يمكن أن يساعد كثيرًا.
- ✓ انظروا إلى طفلكم. هو قبل كل شيء طفلكم – بكل ما يحمله ذلك.
في حالة التشخيص قبل الولادة، يحقّ لكم الحصول على استشارة مفتوحة النتائج (§ 2a من قانون صراع الحمل). وهذا يعني: لا يحقّ لأحد الضغط عليكم في أي اتجاه.
Pro Familia Ulm
استشارة نفسية اجتماعية عند التشخيص قبل الولادة
متاحون لجميع الأسئلة المتعلقة بالتشخيص قبل الولادة – بسرّية وبنتيجة مفتوحة.
نصيحة: لدى DS-InfoCenter الألماني كتيّب خاص بالأهل الذين يتلقّون التشخيص أثناء الحمل. يمكنكم طلبه مجانًا من ds-infocenter.de.
Außergewöhnlich
Conny Wenk – قصص آباء
Down-Syndrom – Mein Leben mit dem Extra-Chromosom
Paluten – كتاب أطفال
Unser Kind hat Down-Syndrom
DS-InfoCenter – دليل إرشادي
معظم الكتب متوفرة في مكتبة مدينة Ulm العامة.
نحن هنا من أجلكم
في DownKids Ulm تلتقي عائلات لديها تجارب مشابهة. أنتم مرحّب بكم – في أي وقت.
راسلونا