Down sendromu tanısı birçok şeyi değiştirir – en azından ilk başta. Doğum öncesi ya da sonrası – bunu sindirmek zaman alır. Bu normaldir ve bunu hissetme hakkınız var.
Down sendromu (Trizomi 21), 21. kromozomun iki yerine üç kez bulunması demektir. Bu bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır.
Almanya'da her yıl yaklaşık 800–1.000 Down sendromlu çocuk doğmaktadır. En sık görülen kromozom farklılığıdır.
Sıklık
yaklaşık 800 doğumda 1
Nedeni
fazladan bir 21. kromozom
Türleri
Serbest Trizomi (%95), Translokasyon (%3–4), Mozaik (%1–2)
Yaşam beklentisi
günümüzde ortalama 60 yılın üzerinde
- ✓ Acele etmeyin. Şu an hiçbir şeye karar vermek ya da internette araştırma yapmak zorunda değilsiniz.
- ✓ Ağlamak istiyorsanız ağlayın. Üzüntü ve sevinç aynı anda var olabilir.
- ✓ Birbirinizle konuşun – eşinizle, ailenizle, arkadaşlarınızla.
- ✓ İstatistiklerin ve tıbbi listelerin sizi korkutmasına izin vermeyin.
- ✓ Başka DS aileleriyle iletişime geçin – bu paylaşım çok yardımcı olabilir.
- ✓ Çocuğunuza bakın. O her şeyden önce sizin çocuğunuz – tüm güzellikleriyle birlikte.
Doğum öncesi tanı durumunda, tarafsız danışmanlık alma hakkınız vardır (§ 2a Schwangerschaftskonfliktgesetz – Gebelik Çatışması Yasası). Bu, kimsenin sizi herhangi bir yöne zorlayamayacağı anlamına gelir.
Pro Familia Ulm
Doğum öncesi tanıda psikososyal danışmanlık
Doğum öncesi tanıyla ilgili tüm sorularınız için – gizli ve tarafsız.
İpucu: DS-InfoCenter'ın, hamilelikte tanı alan ebeveynler için özel bir broşürü vardır. Ücretsiz sipariş edebilirsiniz: ds-infocenter.de.
Außergewöhnlich
Conny Wenk – Baba hikayeleri
Down-Syndrom – Mein Leben mit dem Extra-Chromosom
Paluten – Çocuk kitabı
Unser Kind hat Down-Syndrom
DS-InfoCenter – Rehber
Kitapların çoğu Ulm Şehir Kütüphanesi'ndemevcuttur.
Yanınızdayız
DownKids Ulm'de benzer deneyimler yaşamış aileler bir araya geliyor. Her zaman hoş geldiniz.
Bize yazın