Діагноз «синдром Дауна» спочатку змінює багато що. Незалежно від того, до чи після народження – потрібен час, щоб це осмислити. Це нормально, і ви маєте право це відчувати.
Синдром Дауна (трисомія 21) означає, що 21-а хромосома присутня тричі замість двох. Це не хвороба, а генетична особливість.
У Німеччині щорічно народжується приблизно 800–1 000 дітей із синдромом Дауна. Це найпоширеніша хромосомна особливість.
Частота
приблизно 1 з 800 народжень
Причина
додаткова 21-а хромосома
Форми
Вільна трисомія (95%), транслокація (3–4%), мозаїчна (1–2%)
Тривалість життя
сьогодні в середньому понад 60 років
- ✓ Дайте собі час. Зараз не потрібно нічого вирішувати і нічого гуглити.
- ✓ Плачте, якщо хочеться. Сум і радість можуть бути одночасно.
- ✓ Розмовляйте одне з одним – як пара, з родиною, з друзями.
- ✓ Не дозволяйте статистиці та медичним переліченням вас лякати.
- ✓ Шукайте контакт з іншими родинами – обмін досвідом дуже допомагає.
- ✓ Подивіться на свою дитину. Це передусім ваша дитина – з усім, що до цього належить.
При пренатальному діагнозі ви маєте право на відкриту, неупереджену консультацію (§ 2a Закону про конфлікт вагітності). Це означає: ніхто не має права тиснути на вас у будь-якому напрямку.
Pro Familia Ulm
Психосоціальна консультація при пренатальній діагностиці
Готові відповісти на всі запитання щодо пренатальної діагностики – конфіденційно та неупереджено.
Порада: Німецький DS-InfoCenter має брошуру спеціально для батьків, які отримали діагноз під час вагітності. Її можна безкоштовно замовити на ds-infocenter.de.
Außergewöhnlich
Conny Wenk – Історії батьків (німецькою)
Down-Syndrom – Mein Leben mit dem Extra-Chromosom
Paluten – Дитяча книга (німецькою)
Unser Kind hat Down-Syndrom
DS-InfoCenter – Довідник (німецькою)
Більшість книг доступні у Міській бібліотеці Ulm.
Ми поруч із вами
У DownKids Ulm зустрічаються родини, які мають подібний досвід. Ви завжди бажані.
Напишіть нам