Die Diagnose – Elterninfo

die Diagnose

Die Diagnose Down-Syndrom verändert erstmal vieles. Egal ob vor oder nach der Geburt – es braucht Zeit, das zu verarbeiten. Das ist normal, und das dürft ihr fühlen.

was ist Trisomie 21?

Down-Syndrom (Trisomie 21) bedeutet, dass das 21. Chromosom dreimal statt zweimal vorhanden ist. Das ist keine Krankheit, sondern eine genetische Besonderheit.

In Deutschland werden jährlich etwa 800–1.000 Kinder mit Down-Syndrom geboren. Es ist die häufigste Chromosomenbesonderheit.

Häufigkeit

ca. 1 von 800 Geburten

Ursache

zusätzliches Chromosom 21

Formen

Freie Trisomie (95%), Translokation (3–4%), Mosaik (1–2%)

Lebenserwartung

heute durchschnittlich über 60 Jahre

was hilft in den ersten Tagen

✓ Nehmt euch Zeit. Ihr müsst jetzt nichts entscheiden und nichts googlen.
✓ Weint, wenn euch danach ist. Trauer und Freude können gleichzeitig da sein.
✓ Sprecht miteinander – als Paar, mit der Familie, mit Freunden.
✓ Lasst euch nicht von Statistiken und medizinischen Aufzählungen erschrecken.
✓ Sucht Kontakt zu anderen DS-Familien – der Austausch kann sehr helfen.
✓ Schaut euer Kind an. Es ist zuallererst euer Kind – mit allem, was dazugehört.

wenn die Diagnose vor der Geburt kommt

Bei einer vorgeburtlichen Diagnose habt ihr das Recht auf ergebnisoffene Beratung (§ 2a Schwangerschaftskonfliktgesetz). Das bedeutet: Niemand darf euch in eine Richtung drängen.

Pro Familia Ulm

Psychosoziale Beratung bei Pränataldiagnostik

Ansprechbar für alle Fragen rund um vorgeburtliche Diagnostik – vertraulich und ergebnisoffen.

Tipp: Das Deutsche DS-InfoCenter hat eine Broschüre speziell für Eltern, die die Diagnose in der Schwangerschaft erhalten. Kostenlos bestellbar unter ds-infocenter.de.

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