Die Diagnose ist da – und jetzt? Ihr müsst nicht alles auf einmal regeln. Hier sind die wichtigsten Schritte für die ersten Wochen und Monate.
- ✓ Kinderarzt informieren und Überweisungen fürs SPZ holen
- ✓ Frühförderung beantragen – der Rechtsanspruch besteht ab Geburt
- ✓ Schwerbehindertenausweis (SBA) beantragen – GdB 100 beim Down-Syndrom
- ✓ Pflegegrad bei der Pflegekasse beantragen
- ✓ Kontakt zu anderen DS-Familien suchen – z.B. bei DownKids Ulm
Das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) am Universitätsklinikum Ulm ist eure zentrale Anlaufstelle für die medizinische Begleitung. Hier arbeiten Kinderärzte, Therapeuten und Psychologen eng zusammen.
SPZ – Sektion Neuropädiatrie
Universitätsklinikum Ulm
Frauensteige 10, 89075 Ulm
Telefon: 0731 / 500-57010
E-Mail: anmeldung.spz@uniklinik-ulm.de
Zugang: Nur mit Überweisung vom Kinderarzt
Tipp: Beim SPZ gleich nach DS-spezifischen Vorsorgeuntersuchungen fragen – es gibt eigene Vorsorgepläne für Kinder mit Down-Syndrom.
Kinder mit Down-Syndrom haben ab Geburt einen Rechtsanspruch auf Frühförderung (§ 46 SGB IX). Die Kosten übernimmt der Träger der Eingliederungshilfe – für euch ist es kostenlos.
Was gehört zur Frühförderung?
- ✓ Physiotherapie – für Motorik und Muskelaufbau
- ✓ Logopädie – für Sprache und Schlucken
- ✓ Ergotherapie – für Feinmotorik und Alltagsfähigkeiten
- ✓ Heilpädagogische Förderung – für kognitive und soziale Entwicklung
Frühförderstelle Lebenshilfe Donau-Iller
Eberhard-Finckh-Str. 30, 89075 Ulm
Telefon: 0731 / 922 68-0
Beim Down-Syndrom wird in der Regel GdB 100 anerkannt, dazu die Merkzeichen H (hilflos), B (Begleitperson) und G (gehbehindert).
Das bringt euch der SBA
- ✓ Behindertenpauschbetrag: 7.400 € Steuerfreibetrag bei GdB 100
- ✓ Kostenlose Begleitperson im ÖPNV (Merkzeichen B)
- ✓ Parkerleichterungen
Wo beantragen?
Landratsamt Alb-Donau-Kreis (Versorgungsamt)
Schillerstr. 30, 89077 Ulm
Den Antrag könnt ihr formlos stellen oder das Formular direkt beim Landratsamt herunterladen. Legt eine Kopie der ärztlichen Diagnose bei – das beschleunigt das Verfahren.
Viele Kinder mit Down-Syndrom erhalten Pflegegrad 3 – das hängt vom individuellen Gutachten ab. Der Antrag geht an die Pflegekasse (= eure Krankenkasse).
Pflegegeld pro Monat
| Pflegegrad | Pflegegeld |
|---|---|
| Pflegegrad 2 | 347 € / Monat |
| Pflegegrad 3 | 599 € / Monat |
| Pflegegrad 4 | 800 € / Monat |
| Pflegegrad 5 | 990 € / Monat |
Tipp: Lasst euch vor der Begutachtung beraten – z.B. beim Pflegestützpunkt Ulm (kostenlos!) oder bei der EUTB der Lebenshilfe. Eine gute Vorbereitung kann einen ganzen Pflegegrad ausmachen.
Mehr zu allen finanziellen Hilfen findet ihr auf unserer Seite Finanzielle Hilfen .